如何看待公卫防疫和个人权利之间的复杂关系?| 专访刘绍华


在新冠肺炎疫情暴发后,中国公共卫生防疫面临着重大考验:不仅涉及大众对疾病认知的观念问题,还涉及了公共防疫的政府措施问题,甚至还涉及了公共防疫下的个体权利问题。

新京报近日专访了台湾人类学家刘绍华,她就中国防疫史的经验和教训提出了自己的思考。

特约记者 | 曾梦龙

2013年10月,刘绍华得知90岁的叶干运教授逝世。这个消息令她震撼,也促使她改变写作想法,从原先关于中国国际麻风援助的英文书变成关于中国麻风医生的中文书。

叶干运是麻风病、性病、皮肤病学专家,曾任中国医学科学院皮肤病研究所室副所长等职,也是新中国成立后最早从事传染病防治的医生之一。刘绍华是人类学家,现任台湾“中央研究院”民族学研究所研究员,也是为数不多长期研究中国传染病防治的人类学学者。

“岁月不留人,那段历史混沌未明,我希望在还来得及之前,让他们指正我的可能错误,读到我的书。于是,我决定将研究重新断代,并改变书写语言。在这转变研究与书写方向的过程中,亦有其他受访者相继过世。而我则在他们老去的同时,勉力让这本书逐渐成形。‘我没有写历史的志愿’,却要开始写历史。改变研究的范围,并以中文书写,其实是更艰难的挑战,无异于展开一个新计划。……让我得以坚持下去的最大支持,仍是来自于麻风医生的鼓励与他们的自由主义精神。”刘绍华在《麻风医生与巨变中国》中写道。

《麻风医生与巨变中国》是刘绍华继《我的凉山兄弟:毒品、艾滋与流动青年》后第二本中文学术专著。和前著类似,这本也是从传染病角度切入,分析国际与全球卫生,理解中国当代社会变迁的本质与倾向,以及身处变迁中的个人生命经验与转型。

《我的凉山兄弟》

作者:刘绍华

版本:三辉图书丨中央编译出版社 2015年9月

具体来说,1949年前的中国是麻风流行之地;1981年,以世界卫生组织标准而言,中国已达成消减麻风的初步成果。相比印度等国家,这个成果可谓举世瞩目、成就斐然。但她也认为,中国为此付出不小代价。

如何理解中国麻风防疫成果与代价之间的张力?刘绍华从个人生命、麻风防疫和国家政治这三层历史维度,重新梳理和分析了1949年后中国麻风防疫的动机、做法与结果。这三层历史维度,构成了理解中国疫病与政治的同心圆,每一个维度都不可或缺。麻风医生,则是贯穿这三层历史维度的主要行动者,他们也交织形成一个防疫网。

为此,刘绍华正式访问过34位男医师、11位女医师。在上世纪50年代至70年代末之间,他们参与了麻风防疫。2017年底,年纪最长者已有96岁,最年轻的也有60多岁。这几位出生于上世纪20年代的受访者,都在研究过程中辞世。同时,她也通过历史文献、文件档案、通信讨论、田野调查等多元方法,重构那一段历史。

在回顾中国麻风防疫的成果和代价后,刘绍华在著作中讨论了一个非常重要的伦理话题,即公共卫生防疫与个人自由的争议。她在书中写道:

“现代卫生的论述核心议题便是‘个人’与‘公共’的拉锯。在前现代时期,卫生与健康基本上是个人与家庭的命运和责任。关于国家卫生或国民健康的讨论已指出,自十六世纪现代民族国家兴起后,卫生逐渐成为国家所关切的公共性议题。十八世纪末、十九世纪初,由于西方民族国家的新兴治理、都市化与工业化陆续扩张、细菌理论带来的生物医学科学知识、医疗专业社群逐渐掌握人口健康的论述与管理等历史背景,卫生正式成为欧美工业先进国家政府的治理责任。在医疗专业化与社会医疗化的趋势下,公共卫生兴起,进入褔柯所指众人身体是卫生治理产物的生物政治 (biopolitics) 时代。”

麻风病人,即使身障也能独立生活。来源:刘绍华摄

但是,在国家生物政治时代,她认为“分类、界限与区隔可能成为维护公共卫生的有效方法,但同时也挑战了关注个人福祉的人道主义”。按理说,“不论是医疗对个人病痛的照护,或是公共卫生对大众健康福祉的关注,‘人’应该都是卫生治理的根本。然而,社会成见、人群区隔、政治目标、国际连结、功绩评断、经济效率等因素,却常让根本目标退居其他考量之后。实然与应然的矛盾,显示卫生治理中常见的道德、政治与规模尺度盲点,在影响我们对于集体利益与个人自由的衡量。”

所以,正如我们所看到的那样,“从古至今,社会对疫病的过度反应可谓常态,世人一再重复历史,且以公共之名为之”,“从历史中获取的教训似乎有限”。不过,刘绍华认为,“所幸,自由开放的社会主张透明机制与尊重个人的治理基调,对于这种一再发生的防疫混乱与无谓伤害,具有自我批判反省与修补错误的能力,让社会得以调整对个体造成无谓伤害的可能性与程度。”

对于此次的新冠肺炎疫情,刘绍华仍然秉持同样的观点:人们只有真正检讨反省历史,才可能让历史不再重演。“我非常希望社会反省,这样就有可能去影响政治的反应,进而让下一次的疫情不会重演。”她说。

刘绍华《麻风医生与巨变中国》繁体版(卫城出版丨2018年10月版)

对话

刘绍华

1

如何思考社会反省和疾病污名化之间的关系?

新京报:无论是你早前做的凉山艾滋病研究,还是最近的新冠肺炎疫情,污名和恐慌的现象同样屡见不鲜。你如何看待传染病和污名、恐慌之间的关系?破除这种污名和恐慌是可能的吗?

刘绍华:如果能够公开所有资讯,能够反省历史,一定有可能克服我们对传染病的污名化。在全球层次上,今天已经相对克服了对艾滋病、麻风病的污名化,因为公开检讨了历史对疾病污名化所造成的副作用。这些公开的反省结果,有助于全球社会的自我反省;进而在自我反省后,不管是在政策方面,还是在日常生活人际互动方面,都会逐步降低我们对疾病污名化的手段。当社会存在疾病污名化时,如果包括政策、医疗等方面还持续维持污名化状态,就会互为因果,进而恶性循环。如果从国家政策、社会教育、媒体信息等方面去污名化,就可以通过善的循环去达到逐步递减的社会效果。

如果疾病污名化的社会现象没有被消除,如果污名化现象在社会观念中仍旧强大,最重要的原因就是没有进行社会反省。关键的原因就是根本无法公开讨论以前的政策和措施是否犯错和如何犯错,包括政策的错误生成和错误实践。如果社会没能反省和检讨社会根源和施政措施,怎么可能重新看待我们到底做错了什么事情?进而恶性循环,错误政策理念只会不断地促成恶性的自我复制。

传染病问题是全世界的问题。在没有办法了解新型疾病的不确定性之前,大家都会恐慌,也都会做出蠢事。在一个能够公开反省的社会,如果再度发生传染病时,社会能够很快产生平衡机制。如果一个社会已经对疾病污名化这种恶性人性反应产生一定的免疫力,在面对恶性污名化现象再度发作之时,社会免疫力便会与之同时起来对疾病的恶性污名化。所以,提升社会对于恶性污名化的自我免疫力,就必须公开检讨和护卫善的存在和好的能力。否则,污名化只会卷土重来,进而再度撕裂社会。

刘绍华在《麻风医生与巨变中国》中主要提及的中国麻风医生

新京报:1950年起,中国逐步实施全国的麻风隔离政策。1981年改革开放之初,以世界卫生组织的标准而言,中国已达成消减麻风的初步成果。相比印度等国家,这个成果可谓举世瞩目、成就斐然。但是,在《麻风医生与巨变中国》中,你认为这个成果也付出了一定代价,将其称之为“强制的人道主义(coercive humanitarianism)”。能不能讲讲如何理解“强制的人道主义”这个看似矛盾的词?你又如何看待中国消减麻风的成就与代价之间的张力?

刘绍华:在中国的历朝历代,麻风病基本由官府管理,社会一般不太参与。尽管中国民间社会素来活跃,也开展过很多慈善活动;然而,由于民间社会对疾病的强烈歧视,对麻风病人的治疗防疫不太给予协助。自西方传教士进入中国后,开始有一些以基督教人士为主的针对麻风病人的民间活动。在这些活动之外,广大中国民间并不关注麻风病人。

1949年以后,中国社会强调阶级翻转,强调广大人民的辛苦,重视底层人民的困境。故而,在最开始的阶段里,麻风病人其实被归为非常重要、需要照顾的阶级。因为,当时如麻风病、血吸虫病等很多传染病,基本都发生在农村地区,也让农民阶层备受煎熬。与此同时,麻风病也是洗刷国耻时所必须应对的事情:不管是对国家形象的建构,还是对底层人民的关注或承诺,使得国家层面必须去关注麻风病。所以,对麻风病人的关注是非常普遍的,几乎关注了中国各地所有的麻风病人,展现出了非常人道主义的一面。这是它的动机跟理念。

麻风村的第一代患者及其健康后代。来源:刘绍华摄。

为什么说是“强制的人道主义”?强制,指的是手段。在手段方面,有两个面向是必须拿出来检讨的。第一个面向,是针对病人的部分。在当时的中国,几乎所有人都恐惧麻风,恐惧到没有人敢靠近;针对麻风病人的处理,基本就是将他们隔离起来。可是,在第二次世界大战前后,全世界都已经开始检讨对麻风病人的隔离问题,不管是世界卫生组织,还是对麻风病疫情防疫相对成功的国家,都已经在国际麻风大会上宣导和反省了隔离政策的不必要性及其负面作用。

如果从事后诸葛亮的角度来看,或可对此持理解态度。当时中国的医药能力和政府治理能力都稍显不足,采取相对比较原始的处理手段,也符合社会上一般人的期待。只是,当时的处理方式无视世界各国针对麻风病政策的反省,且在处理手段、医疗照护和生活补给等方面上也没有办法更人道和更完善。所以,当时的做法就只是采取隔离手段,被隔离的人其实再也没有办法出来了。

另一个层面,指向的是医疗照护问题。在当时的中国,关注麻风病的绝大多数都是基督教人士,但西方传教士在1949年后基本被迫离开了中国。然而,这些基督教人士留下了很多医疗机构,不管是大学还是诸如协和、湘雅、齐鲁、华西等医学院,给中国培育出了第一代医疗人士,再靠第一代培养了第二代、第三代、第四代的医疗人士。

问题在于,医疗专家的培养速度哪有那么快?在面对麻风病的初始阶段,第一代或是第二代的医疗专家,只好使用任务指派的方式。若非基督教方面的医疗人士,此前从事麻风领域的医疗人士又稀缺,谁都不愿意前往。所以,在人员指派方面,倾向于那些家庭政治背景不太好的人员,转化为给他们“创造”表现的机会。

等到需要再度指派时,又该到哪去寻找相关领域的医护人员呢?那就重新再找一批这样的人出来。再等到还需继续往底层下放时,培养医疗大学生的时间又很长,只得开始培养中层人才或者底层人才往下发展。既然医疗队伍需要继续扩大,那就不再讲究高素质。毕竟,目的不是研究发展,也不是在高阶医院、大型医院给人看病,只是担任麻风病公共卫生防疫工作,素质要求相对较低。然而,如此庞大的中低阶人才,从何而来,又去哪招募呢?到后来,就找犯过错误的或家庭政治背景不好的“黑五类”子女来做。

无论是麻风病人的处理方式,还是医疗照护的人员指派,都充满了强制的色彩;而且,这种“强制”是把人隔离出正常社会和寻常医疗队伍之外,所以我称之为“强制的人道主义”。

“强制人道主义”造就的后果之一,便是将麻风病的污名化变得更加延续性和更加复杂化。隔离的措施符合疾病污名的社会期待,使得社会对麻风病人的污名化更具延续性。另外,在整个医疗队伍里,麻风防疫被认为是最不想要的最低层次的工作,再加上政治层面的污名,导致他们在医疗领域被污名化。在这方面,高阶医疗人员最为突出。并且,这种多层次的污名化现象,在社会层面持续发酵。

2007年10月,1975年开办、为期两届的四川凉山麻风病培训班学员的首次重聚。

2

如何理解疾病患者和医护人员的个人处境?

新京报:相比过往的中国麻风史研究(如梁其姿的《麻风》),你的研究特别关注麻风这种疫病所引发的心理与情绪面向,并采用社会学者亚莉·霍克希德(Arlie R. Hochschild)所提出的“情绪劳动”(emotional labor)概念加以分析阐释。能不能讲讲为什么你觉得关注麻风所引起的心理情绪面向是重要的?关于中国麻风史,相比患者,为什么你会更关注麻风医生的心理情绪?如何理解他们的“情绪劳动”?

刘绍华:麻风病是被高度污名化的疾病,导致历史记述不多。在历史记述方面,基本都是非麻风病人怎么看待和想象,以及如何应付麻风病的相关资料。对于麻风病人本身的理解,或从麻风病人角度和处境记述下来的历史资料几乎没有。在一些章回小说里,可能会书写到一些麻风病人,或想象麻风病人的处境,但描绘麻风病人自生立场的作品非常稀少。所以,如果你只做白纸黑字的历史,基本不太可能看到麻风病人的心情。大部分留下来的历史记述,都是主流人或有权者的历史。在历史记述中,底层人向来是相对少数和边缘的,更何况麻风病人还是底层中的底层?所以,如果仅从历史档案去做麻风病史,很难完成病人角度的书写和观察。这也是为何不管像梁其姿老师或其他麻风史学者在做研究时,不太可能有机会看到关于人的情绪面向,但他们可以看到一些关于人的行为的记述。

这次武汉新冠肺炎疫情,谁不会第一眼就关注情绪?人的苦痛,人的无助。情绪是最抢眼、最彰显的人性反应。麻风病是一个高度污名化的疾病,如果这种最彰显的人性反应没有被记述和被看见,在研究这种情绪张力最高的疾病时就会缺乏材料,这是所有研究疫病的人都会觉得可惜的地方。虽然是做历史研究,但我毕竟做的当代历史。人,还在我眼前,我还看得到这些深受其害的人。对我来讲,看到这些人时,最重要的就是情绪的面向。

为什么我以麻风医生为主要研究对象?病人的情绪面向当然很重要,我也并非没写病人的情绪面向,但全世界病人的情绪面向都不会有太大差异。尽管可能会有生活困境的地方差异,得病以后无语问苍天,没有医疗可以治愈痛苦,被人隔离、污名和排斥,全世界病人在那个年代都差不多。对我来讲,如果把整个重点全部放在病人困境,虽然记述下了一些珍贵的历史,但在观察世界时,也不会看到更多新的东西。

但是,中国麻风医生的情绪面向,是我在世界其他关于麻风的记录里所没有看到的。我没有看到以麻风医师为主要描述、书写对象的任何书籍或研究,可能有少数关于麻风医生的自传;但以麻风医生为主要描述,理解麻风防疫的研究或者历史记述、报道的文字书写,我从来都没看过。加之,中国麻风医生是在特殊政治时期中形塑而成的医疗队伍,在他们和病人的互动之间,一样可以看到病人的处境。所以,我就选择以中国麻风医生作为研究的主轴。

这是一项被国家指派的政治医疗工作。这项被高度污名化且社会公认为糟糕危险的工作,在没人愿意参与的情况下被强制和被指派,就会形成某种“情绪劳动”。哪怕平常在医学院成绩很好也毫无用处,只因身份不好便要去做这项大家都瞧不起的工作。从事这项义务劳动,是建立在污名情绪之上的。另外,等到这些医护人员被送到第一线去照顾麻风病人时,面临的是生存条件和病人处境悲惨而又缺乏良药救治等状况,医疗照护本身又是另一种“情绪劳动”。

麻风聚落中的日用品。来源:江澄藏,刘绍华摄。

新京报:像这次新冠肺炎疫情,我们既看到了医生的可敬和勇敢,也看到了他们的脆弱和崩溃,很让人难受,所以想问问你怎么看待这次疫情中医生的处境?

刘绍华:医生的处境主要有二:医生的共同处境和不同医生的不同处境。共同的处境,就是他们基本上没有受到政策的好支持。这不是寻常个体的医疗,已经是达到公共卫生层次上的医疗危机。这里面其实有两个面向:一个是医生在救治个体病人的面向,一个是公共卫生防疫的面向。

在公共卫生防疫的面向上,需要大量社会跟政治协调,才可以达到人群效果。你说这些医生,他们能做这些吗?能把这些事情丢给他们吗?当然不能。可是,我们看到的医生处境是,大家以为这些事情全部都与医疗相关,让平常只能做个体救治的医疗人员,去应付已经达到大规模人口的公共卫生问题。大量病人涌来,大量医疗资源被快速消耗,医务人员自己也没有办法自我防疫,也没有好的公共卫生防护。不管是怎样的医生被放到这样的处境,都只能拼命地豁出去,压力很大。他们也一定很清楚自己深陷于怎样的危机;可是,他们也深知,倘若自己不这样做,也没有任何其他人能够治疗这些病人。所以,重要的就在公共卫生防疫那一块,不管是物资补给、防疫动线,还是人员配置、社会层面的规划,公共卫生专家和官员必须要搭配政府其他部门,做通盘协调跟全面支援。

麻风疗养院的戏台子,2011年。来源:刘绍华摄。

很多医生都是全然无助地以一己之力,赤裸裸去应对集体的公共卫生疾病。这是非常可怕的事情。所以,在这里面至少可以看到两大类型的医生:一种是让大家不断哭泣、感动和惋惜的医生,另一种是有可能半路脱逃的医生,后者会被大家谩骂,但这也是正常的人性反应。虽然,他好像违背了学医时的训示,但这是处在一个没有办法获得国家社会支持的个体医生的个人决定。即使那些医护人员可以拿出来反省,可是我们对他们的反省,必须放在对更大的社会跟国家的脉络下去反省才有意义。

“坚决与危害川南人民的传染病作斗争!”(约1950年)来源:U.S. NationalLibrary of Medicine, Digital Collections, NLM Image ID: E00093

3

如何看待中国与国际之间的公共卫生防疫合作?

新京报:为了分析今日与过去的延续和断裂,你在《麻风医生与巨变中国》中的第六、七章讨论了中国麻风防治在上世纪80年代后的发展。能不能简单总结在上世纪80年代后,中国的麻风防治有什么特点?面临什么危机和挑战?感觉这和中国基层整个防疫体制变化也有关系。

刘绍华:没错,但我现在也没有办法说太多。有两项事情,我们可以检讨:一是关于历史,一是关于现状。

关于历史检讨,如果以麻风病来看,中国上世纪80年代之前的麻风防疫手段及其造成的负面效应非常值得反省的。这些事情从来没有被检讨,甚至至今还是看不见的历史。我们只看到中国防疫成功,可是中国到底付出了什么代价?包括麻风防疫的手段和理念都缺乏反省,整个社会还没有讨论,所以我们会一再看到历史不断重复。

第二个层次,以麻风来讲,在上世纪80年代以后,当人们可以选择工作自由时,麻风防疫的力量是整体下降的,包括大量医疗人员离开麻风防疫队。因为以前他们被极端污名化,大部分人在获得工作自由后,都想脱离这份曾经痛苦的工作,都想否认过去的经历,只有少数知识分子型的医生愿意继续坚守着。当然,我们也不能怪那些离开的人,他们有着太痛苦的过去。所以,上世纪80年代所造就的恶果之一,就是对疾病和防疫队伍的污名化,最终导致麻风防疫的力量大幅度下降。

另外,跟当前比较有关联的现象,是中国在改革开放后逐渐跟国际接轨,不管是世界卫生组织,还是各种国际组织,它们都开始进入国内。国际组织或世界尖端科技研究机构,其实非常需要本地资料以掌握疫病;甚至,他们在研发新药或新手段时也都需要疫病样本。这也是武汉病毒研究所为什么跟美国的合作非常密切。身为疫区,其实有一个在全球卫生方面的关键角色,它是样本提供者、药物实验地、手段实作地。在上世纪80年代以后的中国,麻风病扮演了麻风相关药物跟实作的实验。

在中国投入麻风防疫的人群,他们与国际之间扮演着非常关键的合作人。这就能够给中国社会带来两大效果:一,在改革开放后,中国与国际之间的合作跟展现,以及加入国际竞赛都会变成国内瞩目的作为,跟国际合作能够获得国